4月6日消息,据国内媒体报道,近日蔡磊被问及身体情况时表示,由于全身肌肉萎缩,现在连坐凳子都觉得非常累,日常时刻需要人搀扶。
蔡磊是原任职京东集团财务副总裁,也是“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者。
蔡磊在2019年确诊了渐冻症,之后走上了推动“解冻”病症的漫漫征途。
渐冻症是一种罕见病,被世界卫生组织列为五大绝症之首,学名肌萎缩侧索硬化症(ALS)。
这是运动神经元病中的一种,患者逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸,直至死亡,迄今为止,渐冻症病因不明,且无法治愈。
专家表示,渐冻症的病因目前不十分明确,国内外研究均显示约5%-10%的的病例可能与基因缺陷及遗传有关。
另有约90%的患者病因不明,有部分环境因素,如病毒感染、重金属、中毒、免疫、外伤等都可能参与疾病的发生。
今年1月份,蔡磊与夫人再捐出1亿元,用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。
据介绍,他一年前就卖房卖车,决定打光自己的最后一颗子弹,如今推动了一些国内研究开展。
蔡磊表示,资助这些研究对科研成果商业利益没有追求,唯一期望的就是能实现50万名渐冻症患者的生命救治。